Діти із РАС та їх батьки. Усі вони потребують підтримки…

0
161

«Мамо, а що мені принесе Святий Миколай? Хочу, щоб приніс нову машинку — червону і велику, і ще літак, такий, як у мультику»… Як би хотіли почути такі слова батьки дітей з розладами аутичного спектру! Адже найбільше бажання-прохання батьків дітей із РАС до Бога та до фахівців — щоб їх діти говорили і прагнули звичних для всіх інших діток речей та взаємодії з оточуючими. Типова історія: трирічний хлопчик Максим не розмовляє; коли з ним прощаються дорослі — не махає ручкою на прощання, вкрай рідко дивиться в очі, може зрідка усміхатися у своїй грі з улюбленими предметами та майже ніколи не посміхається при взаємодії з людьми. Батьки Максима зустрічаються із багатьма труднощами в догляді — важко одягнути, покупати, нагодувати, а також особливо важко даються будь-які соціальні активності — поїздка у транспорті, гра з однолітками на дитячому майданчику, похід у супермаркет… Звична для інших батьків побутова подія у цих випадках перетворюється у випробування, ще й часто натикається на нерозуміння та осуд оточуючих. На жаль…

Розлади аутичного спектру (РАС) вже назвали «чумою ХХІ століття» за їх темпом зростання і відсутністю ліків чи інших методів, які могли б їх остаточно вилікувати чи попередити РАС.

Українські реалії та перспективи людей з РАС

Порівнюючи можливості діагностики та корекції, якими може скористатися сім’я дитини з РАС в США і в Україні, важливо зазначити, що такий супровід розвитку і корекція поведінки, не враховуючи медичного лікування коштує в США на 1 дитину від 40 000$ до 60 000$ в рік, і витрати зростають, якщо виникає інтелектуальна інвалідність. Звичайно, що мало яка сім’я в Україні може дозволити собі інвестувати такі кошти в лікування дитини. Навіть при фінансовій спроможності батьків оплатити діагностичні послуги, у нас, порівняно із США, майже немає центрів, які б надавали комплексну програму діагностики, інтервенційних заходів та психологічний супровід сім’ї. Зазвичай в Україні матері дітей з РАС, як правило, беруть на себе більшість функцій терапевтів та логопедів, рідко можуть залишити дитину на когось і повернутися до роботи. Спеціалісти порахували, що в середньому такі мами працюють менше годин на тиждень і заробляють на 56% менше, ніж матері дітей, які не мають обмежень у стані здоров’я, і на 35% менше, ніж матері дітей з іншими порушеннями розвитку.

Саме для цього ми створили благодійний фонд «Чутливий простір дітей» з метою запровадити в Західній Україні осередок роботи з розладами аутичного спектру з використанням найсучасніших підходів і методів супроводу дітей і їх сімей. У нас є просторе, яке відповідає сучасним стандартам, власне приміщення та фінансування на базове облаштування діяльності БФ. Нам вдалося залучити мотивованих фахівців до співпраці та заручитися партнерською  підтримкою центрів аутизму з Грузії та Ізраїлю, які готові поділитися досвідом і знаннями та супервізувати нашу роботу на початку діяльності. На цьому етапі ми потребуємо фінансової допомоги для навчання наших спеціалістів діагностичним та терапевтичним методикам, не представленим в Україні, таким як ADOS, “Early intervention program“, “Floor time“, “Occupational therapy-Sensory Integration“, “Denver therapy“, “Food therapy“. Така спеціалізація є достатньо коштовною і навчання з сертифікацією 1 спеціаліста коштує 15000$, для команди із 15-20 працівників, це відповідно 225 000-300 000$. Для таких центрів, як наш, можливості кількісної та якісної, а також тривалої, системної допомоги дітям із РАС заключаються у фінансуванні. Тому ми звертаємося до різних благодійних фондів та просто небайдужих людей із проханням про фінансову та інформаційну підтримку діяльності нашого фонду. А також також запрошуємо всіх небайдужих міжнародних фахівців у сфері роботи з РАС до співпраці.

Дякуємо за співпереживання і прагнення розділити разом із нами завчасну, кваліфіковану і дієву допомогу дітям із РАС.

Просимо також інформаційної підтримки у розповсюдженні інформації про нашу діяльність та потребу у підтримці, а також також запрошуємо всіх небайдужих міжнародних фахівців у сфері роботи з РАС до співпраці.

Подумаймо про наше спільне майбутнє!

Bank of New York Mellon, New York USA

SWIFT: IRVTUS3N

JSK KREDOBANK Lviv Ukraine

SWIFT:WUCBUA2X

Charitable foundation Life for life

IBAN UA373253650000000260011205

Призначення платежу: благодійний внесок на програму центру для дітей.

Прохання також надсилати чеки на адресу:

o. Тарасу Свірчуку

St John The Baptist Ukrainian Catholic Church

719 Sanford Ave Newark NJ US 07106

Phone: +1 973 371 1356   Email: [email protected]

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ

Please enter your comment!
Please enter your name here